私って変ですか・・・? (がんQ&A #3)

更新が滞っています。すみません。
・・・いろいろな事が重なって、折れそうになっています。。。

何とか書きためておいた、Q&Aのシリーズです。
小児がんのお子さんを持つお母さんとの、ある対話の記録です。

注)
以下は専門家のアドバイスではなく、私の「経験談」の域を出ないこと、ご了承くださいね。


*********************

Sくんのママ>
 
いよいよ、子どもの骨肉腫の治療が始まりました。
付き添っていますが、本当に苦しそうで、つらそうで――
いてもたってもいられない、代わってあげたい、そんな思いで最近物事が手につきません。
手術の際には、私もオペ室の中まで入って、術中ずっと子どもの手を握っていたい―――
こんな希望さえ持っています。ダメでしょうか?

同じ病気の子どもを持つ親御さんを見ていると、もっと落ち着いていらっしゃるように見えるのですが・・・
オロオロするばかりの私、変ですか?


みみやま>

変じゃないですよ~
まったくもって、正常だと思います。
むしろ、たくさんの親御さんが、まさに同じ気持ちでいるのではないでしょうか。
私だって、もし自分の子どもがこんな境遇に置かれたら、おかしくなるんじゃないか、
自分を責めて壊れてしまうんじゃないか、と思います・・・

「落ち着いていらっしゃる」皆さんは、そのように見えているだけかも。
心の中の葛藤は、外から簡単に見えるものではありませんし。。。
何かの機会に他の親御さんに話しかけてみると、本当に多くの方が、
同じようなことに怯え、困り、嘆き、不安でいることが分かるかと思いますよ。

「子どもさんが病気なら、お母さんがしっかりしなきゃ」って、よく言われますよね。
でも、それはそれで、大変なこと。
ただでさえ心と体が疲れる付き添い生活で、「しっかりしろ」と言われても・・・。

どこかで、誰かと話をしたりして、少しでも不安や心細さを取り除いていければ良いですよね。
情報交換や、経験談を語り合うことによって、元気やパワーをもらえたりします。
親の会がある場合もありますし、一度、同じ経験をしている方々とお話をしてみてはいかがでしょうか。
きっと、苦しい胸のうちを理解しあえる仲間がいるはずです。

ただ、いつ、どんな時でも、病気と闘っているのは息子さん自身だということ
忘れずにいて下さいね。
お母さんが、いかに一緒にいても、一緒に泣いても、嘆いても、支えても――
残酷な言い方ですが、痛みや苦しみと直接闘うのは、息子さん本人以外にありえないのですよ

「小児がん患者」という事実は、入院中は勿論のこと、
退院してからも生涯にわたって、彼自身が抱えていかなくてはならないことなのです。
痛みも、苦しみも、苦労も、嘆きも・・・
どれも、ずっと一生、お母さんが助けてくれて、楽にしてくれるものではありません。
10代のご本人は、そのことをよーーーーく思い知っているはずです。

「代わってあげたい、何かしてあげたい」という親御さんの強い思いは、
かけがえのない大切なものです。
でも、その強い思いだけで、
 息子さんの苦しみが、全て救われるというわけではないこと――
 病気を、完全に「なかったこと」には出来ないこと――

つらいことだけれど、理解する必要があるのですよね。

   (参考)「代われるものなら、代わってあげたい・・・」~過去の記事から~
   http://mimiyama07.at.webry.info/200803/article_17.html


手術室に入って、手を握ってあげたい気持ちも、本当に本当によく分かります。

でもそれは、医療上なかなか許されることではありません。
関係者でない方が手術室に入ると、術者の動きが遮られたり、感染のリスクが高まったりします。
結果として、子どもさんに不利益が生じてしまってはいけませんよね。

親御さんが傍にいてくれること、常に愛情を持って寄り添っていてくれること―
手術室まで付き添われなくても、その事実が子どもさんにとって、何よりの力になります。

病気と向き合い、自分と向き合い、孤独や恐怖を味わう日常において、親の支えがどれほど大切なものなのか、
私は身を持って知っています。

だから、敢えてお願いするのは、親御さんたちが、「自分が、何をしたいか」ではなく、
「子どもさんにとって、何が最善か」を考えていただきたい、ということです。
「自分が、代わってあげたい」
「自分が、手術中に付き添いたい

という、現実的には難しいことを望んで、子どもさんに困った顔をさせてしまうことよりも・・・
子どもさんは、
傍にいて話や愚痴を聞いたり、必要な時に優しく手を握ってくれること。
病気でやさぐれても、泣き叫んでも、ありのままの自分を受け入れてくれること。

を、求めていたりするのではないでしょうか、きっと。

この苦難を乗り越えたお子さんとお母さんの絆は、きっときっと一生の大切な宝になりますよ。
お子さんは一生、お母さんに感謝の気持ちをもって過ごすことでしょう。
いつもいつも、声にならない「アリガトウ」を心に忍ばせていますから、私。

そうそう、気をつけていただきたいのは、体調管理かも。
親御さんが倒れてしまっては、お子さんが不安になりますものね・・・
心配事は尽きないと思います。本当に色々なことを考えてしまって、心も乱れますよね。
でもどうか、よく食べて、よく寝て、子どもさんが手を握りたくなる、頼もしいお母さんでいていただければ・・・
よろしくお願いしますね。


(他の質問は、引き続きアップしていきます。)


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