いったい、どうしたら?(小児がんQ&A #1)

こどもの日。
今こどもの人も、昔こどもだった人も、これから成長する人たちへの思いを、ギュッと握り締めたくなる、
そんな日です。

思いがけず癌と向き合うことになった、子どもさん。
あるいは、そんな子どもさんを支えるご家族。


誰かを恨むわけでも、何かに毒づくわけにもいかず、目の前の現実を受け入れるしかないけれど、
少しでも前を向いて歩いてゆくことが出来たら・・・・

そんな気持ちを込めて、以下、
元小児がん患者にして現役のガン患者
みみやま=私と、
ある10代の患者さん、そしてそのお母さん
の会話を記録します。


注)
以下は、あくまで、私の経験に基づく記録です。
私は医師ではありませんので、医学の専門知識については、直接ドクターにお尋ねいただきますよう、
お願いいたします。




Sくんのママ>
小児がんを宣告されて、目の前が真っ暗になりました。
何から手をつければ良いのでしょう。
何をしたら良いのかさえ、分かりません。


みみやま>
まずは、とても辛いお話をきちんと最後まで聞かれたこと、ご立派だと思います。
本当に、お母さんもお子さんも、よく頑張られましたね。
私なんか、途中で泣きながら部屋を飛び出しましたよ~。
目の前が真っ暗、という状況、本当にそうですよね。その場にいたかのように理解できます。

私、今でも、自分の夢や希望や目標が、ガラガラと音をたてて崩れていった瞬間を覚えています。
「なんで私が?」って思ってばかりいたし・・・
http://mimiyama07.at.webry.info/200801/article_5.html

でも、残酷なことに、ガンは落ち込んでいる間すら与えてくれません・・・。
次になすべきことを挙げるとすれば――
「情報の整理と収集」でしょうか。
病気について、治療法について、病院について、入院生活について・・・
ありったけの知識を仕入れておくことをお勧めします。

小児ガンが、近年良好な治療成績を保っていること、治療を乗り越えた先輩たちが沢山いること、
様々なサポートがあること・・・
調べていくうちに、元気をくれる情報に出会うこともあります。

知識を身につければ、どんな治療を受けたいのか、どんな風に病気と闘っていきたいのか、自分なりの
ビジョンが描けて、ドクターとの話し合いもスムーズになるでしょう。
何より、思考停止に陥らずに、これからのことに気持ちが向くでしょう。

知るは力なり、です


Sくんのママ>
子どもに告知して良かったのか、悩んでいます。
子どもは、大丈夫、と言ってくれましたが・・・・本当のところ、どうなんでしょう?


みみやま>
お子さんによるとは思いますが・・・
きちんとした信頼関係が築けているのであれば、私は告知してあげて欲しいと考えます。

ガンと言われていなかった私は、成人してからその事実を知りました。
そのこと自体に不満はありません。でも、一生この体と付き合わわなくてはならないのは、私。
早くに説明を受けていれば、早くに覚悟も決まったかなぁと思ったりします。

(告知に関する思いは、ここに書いてあります↓)
http://mimiyama07.at.webry.info/200801/article_6.html


Sくん>
学校に行けなくなるのが、一番悔しい!友達においていかれるのも、すごくイヤだ。


みみやま>

そうだよね、行きたいのに学校に行けないって、何だか取り残された気分だよね・・・。
友達にも、先生にも、会えなくなるのは寂しいよね
でも、みんな、Sくんを応援してくれているからね。
それだけは忘れないでね。

お医者さんから聞いたと思うけれど、病院の中にも、先生がいて、友達がいて、学校みたいに過
ごせる場所があるんだよ。
もちろん、今までの学校生活とはちょっと違うかも知れないけれど・・・
でも、今までのお友達に、病院のお友達が加わるわけだから、仲間が増えることになるよ。

私は、高校生の時に友達より一年遅れることになって、本当に悲しかった。でも、友達が
二倍になったし、部活では先輩面してちょっと威張れたし(笑)、修学旅行なんか人より一回
余分に行っちゃった

治療の間、学校に出られなかったり、部活で活躍できなくて、ずっとこんな時が続くのかなぁっ
て悔しくなること、よくあるかも知れない。
でも、人生が80年以上あるとすれば、学校に通う期間なんて、全体のほんのちょっとかも。
大人になってから振り返ると、結構短かったなぁと思うよ。

暫くのあいだ学校に行けなくても、Sくんの人生にはまだまだ楽しいことや凄い冒険が待っているからね。
それを楽しみに、乗り越えようとしてくれたら、嬉しいな

おんなじ病気と闘った先輩がみーんな、Sくんのこと、応援しているからね。
見えないかも知れないけれど、治療がうまくいくように、支えているからね。



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