テーマ:小児ガン

「代われるものなら、代わってあげたい。」

「代われるものなら、代わってあげたい。」 子どもの時のガン以来、ベッドサイドでよくこんな言葉をかけらてきました。 家族や、親戚や、友達や、先生や、看護師さんや・・・。 皆さん、本当に優しい。 とても、とても、ありがたいことです。感謝。 手術や抗がん剤治療で、声も上げら…
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一日限定で何になる?

とても、とても、とても、辛い日。 負けるな、自分! 今日も笑えるエピソードを探してゆこう ********** 誰にでも、消したいくらい恥ずかしい過去って、ありますよね?!   え、ない?   それならいいです。。。。 みみやまの場合、かなり消したい、っていうか、殆ど記憶から抹消…
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ミッション・インポッシブル!

採血。 血管に針を刺して、一定量の血液を採る行為。 一般の社会生活において、突然これをやったら、吸血鬼か傷害(致死)罪として告訴されますね、やめましょう。 (前者に日本国の刑法が適用されるかは、ワタシの専門外)。 でも、病院生活的には、極めてよくある日常の一コマです。 医療スタッフというは、人の生き血を抜いても罰せられ…
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「生存率」。

ここ数日、記事の内容がちょっと内省的。 自分の思考のダダ漏れを、書き言葉に変換して晒している、というのが実のところでしょうか。 少し、「自分」が大きくなりすぎていない? もう少し、病気と治療についての有益な情報を「発信し伝えること」も、心がけなくては。 (といっても、どういう人々に、どんな風に伝…
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希望の星☆

小児がんの時にお世話になったドクターから、心温まるお便りをいただきました。 今でも、多くの難しい症例をかかえて頑張っていらっしゃるとのこと。 そして、私のことを、時々、若い患者さんに話して下さっているそうです。 自分で言うのもおこがましいのですが、そうした会話の中で、私は 「希望の星」{%流れ星…
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聴こえますか~?

検査、検査、検査。 長期間にわたるケモ(化学療法)との付き合いは、様々な検査との付き合いでもあります。 今回の検査は、聴力。 ズバリ、「耳」ですね。 病棟から、えっちらおっちら耳鼻科の外来まで移動して、聴力測定をおこないました。 疲れるけれど、痛くない検査は、ちょっとした気分転換にもなります (って考えないと、やって…
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ケモ豆知識*グレープフルーツ禁止令。

グレープフルーツ・ダイエットって、一時はやりましたよね。 朝から晩までグレープフルーツ・・・・ちょっと胃液が上がりそう。。。。うえっぷ でも、果実は疲れに効くし、香りにはリフレッシュ効果があるし、病人には結構ありがたいフルーツです 先日、知り合いが「グレープフルーツ禁止令…
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「知る」は力なり。

アドリアマイシンによる心筋への負担をチェックするため、定期的に心エコーを受けています。 ばんばん抗がん剤を使った元小児がん患者の心臓には、問題が生じることがあります。 今、更にばんばん抗がん剤を使っている私の心臓は、多分悲鳴を上げています。 でも今のところ、EF(心臓の収縮に関する数値)は60台。すこぶるOK牧場{%花火w…
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ありがとうございます。

コメントをいただきました。 つたない文章を読んで下さり、またメッセージを残していただき、ありがとうございます。 言葉をひねり出すことが難しいような状況が時々あって、なかなかお返事も出来ず、申し訳ありません。 同じような病気で治療をされた方のお話を聞くと、私は胸がいっぱいになります。 その方が経験され…
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そのプレゼントは嬉しいのか。

今日のみみやま。 キてます。 ****以下、書きとめておいたこと。**** 先日、長期入院中のTさんが、30歳の誕生日を迎えました!オメデトー 直前まで、脊椎の手術で大変だったけど、よくがんばった、本当に。。。。 病棟の30歳代の人びと(含・ワタシ)は、「チームみそじ」のメンバーが増えて…
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明日からです。どうする?

経験者の方、「明日からお薬(=抗がん剤)点滴ね。」と言われたら、何をしますか? 「とにかく好きなものをお腹いっぱい食べておく!」 というもっともな回答は、とりあえず横に置いておくとして。 (悲しいことに、小児ガンでもその他のガンでも、治療が長期にわたる場合この時点で食事 が十分に摂れない場合も多々あります・・・) …
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10代元がん患者@大学入試

受験シーズンですね。 病気と闘いながら、あるいは克服して、入試に臨む学生さんも大勢いるはず。 その勇気をたたえ、幸運を祈らずにはいられません。心から、声援を送りたいと思います。 思えば10年ちょっと前、わたしもそんな受験生の一人でした。 (年寄りの昔話、長くなるよ。。。) 高校生…
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リアルタイム・ケモ4(「生える」のはいつ?)

「絶対、生えてくるから。」 と励まされつつ、なすすべなく脱毛を受け入れた日から、何ヶ月かが経過。 「絶対、生える。」 と言われた以上、 「ホントに、『絶対』なんでしょうね?!」 と、誰に向かってだか分からないタンカを切りつつ、ただ「生える」日の到来を待つ身。 で、「生える」のは、いつ? 抗がん剤…
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子どものとき、大人のとき。

ぎゅっと握り締めた手の爪あとに血が滲むほど苦しい治療を受けているとき、 耐えて踏みとどまろうとすればするほど、涙が止まらなくなります。 そこで、しばしば投げかけられる言葉。 「泣いてなんかいないで、頑張らなきゃね。小さな子供だって頑張っているんだから。」 ……はい、分かっています。 わたし、子どもだったとき「も…
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ケモの幕あい。

ケモ(化学療法)は、基本的に、365日ダラダラ続けるものではありません。 もちろん、慢性骨髄性白血病のように、毎日連続して薬剤を投与する病気もあります。 が、多くの場合、そもそも「毒」みたいな抗がん剤を、生命に危険のないギリギリの量まで 使うのが、ケモ。もし長期間連続で投与していたら、作用より副作用で死んでしまいます{%sai…
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あきらめない。

白血球数、1900。びみょー。 昨日の駄文を読んでくれた友人から、メール。 「あんなこと言ってるみみやまが、実は一番『成功』してるような気がするよ!」 えっ、そ、そうかな~?   うーん、ごめんなさい、そんなことないよ……。 人生の半分、がん患者やって、かなりクサってるけど・・・? ただ、私、「転んでも、タダでは…
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小児がん経験者にとっての、「成功」。

「小児癌を克服して○○○に挑戦」 「元・小児がん患者の△△△な活躍」 新聞等で、たまにこのような記事を見つけます。 苦しみぬいて病を克服し、努力を重ね何かを成し遂げた人の体験談は、胸を打つ とともに、計り知れない勇気を与えてくれます。私もがんばろう!と思います。 一方で、この種の美談が苦手、という…
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リアルタイム・ケモ3(心障害)

白血病や骨肉腫をはじめ、各種小児癌の化学療法において重要な役割を担うようになった アントラサイクリン系の抗がん剤には、心臓の機能を低下させるものがあります。特に長い 間大量に投与すると、薬剤が蓄積され心筋に障害が出やすいとされています。 ドキソルビシン(アドリアマイシン)を中心とした化学療法を受ける前、私も以上のような説 明…
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肉腫。

新聞に骨肉腫の特集記事がありました。 骨の悪性腫瘍、全国で431件。悪性軟部腫瘍、811件。 「件」って言われると、事件か事故か、何か「モノ」のようですが。 現在、まさにその1人である私にとっては、少なくとも、苦しんでいる「人」の数。 一人ひとりの顔が浮かんでくるような思いがします。 その総数は、ある意味「たったの…
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リアルタイム・ケモ2(色素沈着)

今、意を決してカップめんを食べたけれど、あんまり味がしません・・・ そうか、「うす塩」味ではダメか・・・。 味覚はいつかは戻る。そう信じて、今日はまた別の副作用を発掘。 まだまだあります。例えば、色素沈着。 先日、母がみみやまの足先をしげしげ眺め、 「あ~ら、お風呂入って無いと、足の指がこんなに黒ずむのねぇ。」 …
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今日も命がけ。

更新が滞ったり、内容に「はー」とか「ひー」とか「ふー」が増えると、 「もしかして、死にそう?」 と、あっさり疑われるみみやまです。 ご心配、あざーっす。 今日も雑巾がけ、今日もアイロンがけ、今日も・・・と続くのは?? そう、われらは今日も命がけ。 化学療法の副作用でひーひー言っていますが、その副作…
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何百万人に1人?

はー。 最近ちょっと、調子悪いかも。。。 こんな時は、景気づけ(←意味なし)に前から思ってた医学上の「確率」のはなし。 手術や移植や化学療法をおこなう前にドクターからされる、治療に関する「説明」。 特に気になるのが、治療をする上で「起こりうる可能性」の話。合併症とか後遺症とか 副作用とか。。。 あれって、皆さん、どう受け…
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カーテンの中で思うこと。

好中球数が500を切ると、周囲に何となく「あ、ヤバイ」という空気が流れ始めます。 それを敏感に察知しながら、わたし本人はカーテンの中で、大人しく、粛々と(?)と 過ごしています。 化学療法中は、「考える」という行為すら邪魔。というか、不可能。 カラダが命懸けで闘い、全身全霊で駆け抜けている時、アタマ…
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ケモ・ノート4

今日のみみやま。吐きたいけど吐くものがない。 *ケモ・ノート4* その他、抗がん剤の副作用でつらい思いをすること。。。 脱毛 でしょうか。 以下、わたしの経験。 10代のとき――ビックリ。 髪の毛が抜けるというのは、生まれて初めての現象で、とにかくビックリ でも、説明されていたし、病院…
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ケモ・ノート3

今日のみみやま。一日中目を閉じたまま動かない。 *ケモ・ノート3* 抗がん剤の副作用である吐き気・嘔吐を抑えるために、私が試してみたこと。 注:吐き気対策については、病棟の看護師さんが熟知されています。   これからケモをされる方は、まず医療スタッフにご相談ください。 1)アロマテラピー 海外の雑誌で、レモン…
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ケモ・ノート2

今日のみみやまの様子。 意識がゆらゆら。とにかく気持ち悪い。吐く。 *ケモ・ノート2* 抗がん剤には副作用がつきものです。 一番心配な副作用は?と聞くと、お医者さんは「骨髄抑制」と答えるかもしれません。 抗がん剤は、細胞が活発に分裂している組織に攻撃をしかけるように出来ています。 血液をつくる骨髄も大きな影響…
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ケモ・ノート1

今日から抗がん剤です。 ドキソルビシン、別名アドリアマイシンが入ります。。。 可愛いピンク色をした、憎いヤツ。 見ただけで、っていうか書いただけで、もう吐きそう・・・はぁ。。。 そうそう、ケモ(化学療法)について書くんでした。 *(まじめな)ケモ・ノート1* 「増殖・転移の速い小児ガンには、抗がん剤治療が効く…
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告知する?しない?

子供にガンの事実を伝えること。 ・・・これには、賛否両論あるでしょう。 する/しない―― 私は、ケース・バイ・ケースで考えれば良いのではないかと思っています。 その子供さんに一番近い人たちが、その子の 年齢 性格 環境 病気の状態や進行度 将来への影響 といったものを考えて、何をどこまで伝えるのかを決める…
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同じ病気のともだち。

「この苦しみは、経験した人にしか分からない!」 ガンとの付き合いも、長くなると、本当に本当にしんどい・・・ 家族や友達や病院のスタッフの人が、「つらいよね」となぐさめ、 優しく励ましてくれても、調子の良くないときには、正直、 「経験したことないのに・・・何が分かるの?」 って、若干キレ気味に思っ…
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なぜ?

主治医と話をしていて気付きました。 (っていうか、フレンドリーな主治医に指摘されたんだけど) みみやま、会話に「なぜ?」が多い 性格か職業癖か、よく「なぜ?」と考えています。人と話していても、つい出てしまうようです。 お医者さんと話していて、話が専門的になってくると、特に。(だって、わけわかん…
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